Co jest sierotą Choroba

?Choroby sieroce torzadkie choroby, wpływającą bardzo niewielu pacjentów i dlatego nie przyciąga uwagi i polecenia dużo w drodze badań . Leczenie może być trudne do uzyskania dla osób cierpiących na choroby sierocej . Ponieważ badania nad chorobą zostało zaniedbane , informacje mogą być rzadkie , jak również. Choroba może być opuszczony , lub " osierocone ", ponieważ jest mało pieniędzy, aby być w poszukiwaniu lekarstwa . Kryteria

Największe kryteria do znakowania chorobychoroby sieroce obejmuje liczbę zgłoszonych przypadków . Jeżeli jest mniej niż 200.000 przypadków danej choroby w Stanach Zjednoczonych ,potencjalny zysk dla firm farmaceutycznych jest zbyt niska, awysokie koszty badań nie jest uważane za opłacalne . Spowoduje to, żechoroba wpaść w osieroconej kategorii. Nie wszystkie choroby sieroce są nieznane opinii publicznej. Choroba może być dobrze znane , ale wciąż osieroconych , ponieważ nie pojawia się często na zewnątrz trzeciego świata . Niektóre przykłady tego są malaria , tyfus , gruźlica i cholera .
Zakres

liczba osób, które cierpią z powodu chorób sierocych w Untied Zjednoczonych jest zaskakujące . Między 20 a 30 milionów Amerykanów walki z chorobą , która jest na tyle rzadkie , aby być uznane zachorobę sierotą . Ponad 6,000 choroby zidentyfikowano jako chorób sierocych . Istnieje ponad 2000 organizacji pacjentów w istnieniu , które oferują wsparcie dla pacjentów szukających pomocy i odpowiedzi dotyczące tych rzadkich warunkach .

Rodzaje

największy odsetek sieroty choroby genetyczne są z natury . Inne warunki , które mogą być oznaczone jako chorób sierocych m.in. rzadkie zakażeń bakteryjnych lub mało znanych wirusów . Niektóre alergie mogą być również klasyfikowane jako sieroty . Przykłady chorób sierocych obejmują chorobę Alexander , niedobór ACTH i śmiertelna bezsenność rodzinna .
Leczenie

leczenia choroby osieroconego stanowi poważne wyzwanie zarówno dla lekarza, jak i pacjenta . Lekarz może zobaczyć tylko jeden przypadek choroby sierocej w ciągu roku , jeżeli . Ponieważ nie może być kilka , jeśli żadnych dużych programów leczenia dla konkretnej choroby sieroce , terapii i leków, mogą być trudne do zdobycia. W przypadku niektórych chorób , obszary wiedzy medycznej , które są wymagane do leczenia może być bardzo szeroki. Jest także bardzo mała zachęta dla lekarza specjalizować lub poświęcić czas na studia choroby sieroce. Wszystkie te czynniki poważnie ograniczają możliwości pacjenta .
Wsparcie

Krajowa Organizacja ds. Chorób Rzadkich działa w celu zapewnienia środków na badania i leczenie chorób sierocych . Organizacja zapewnia również pacjentów informacje o grupach wsparcia i możliwości medycznych dotyczących ich stanu . Pomoc dla nieubezpieczonych lub underinsured osób , które cierpią na choroby sierocej jest również przez NORD.
Zbiory Zachęty

Dzięki Orphan Drug Act z 1983 r. w Stanach Zjednoczonych , nie zachęty są dostępne dla organizacji , które pracują na próbach klinicznych dla choroby sierocej podatkowe . Prawo to pozwala również firmy farmaceutyczne , które rozwijają leki na choroby sieroce do obrotu tego leku wyłącznie do 7 lat. Ponad 300 leków sierocych i zabiegi zostały opracowane w ciągu ostatniego ćwierćwiecza . Imperium