Jakie są Grupy Wsparcia dla Progeria

? Progeria , znany także jako zespół Hutchinson - Gilford , jest rzadką chorobą , która dotyka dzieci . Genetyczny warunek uważa się za śmiertelne i powoduje wiele poważnych i zagrażających życiu chorób i dolegliwości. Dzieci z progeria posiada cechy fizyczne związane z procesem starzenia się . Progeria występuje w jednym z każdych czterech milionów do ośmiu milionów urodzeń . Ponieważchoroba jest tak rzadka , rodzicom trudno jest znaleźć grupy wsparcia . Organizacje krajowe utrzymują rejestry i niektóre wykonać " dopasowanie nadrzędny , " pomaga połączyć rodziców . Grupy wsparcia online zająć się brakiem grup społeczności lokalnych . Fundacja Progeria Badania

Progeria Research Foundation została założona w 1998 roku , aby zaspokoić potrzebę informacji w społeczności progerii . Fundusze PRF i prowadzi badania , prowadzi rejestr pacjentów progerii i tworzy rozdziały wsparcia w całym kraju . Jego obecne rozdziały Kalifornia , Michigan , Ohio , Pensylwania , Southwest Michigan i Kentucky . Każdy rozdział jest prowadzona przez członków rodziny dziecka z progerii . PRF ma linki na swojej stronie internetowej, do każdego rozdziału . PRF ma rozpocząć kolejne rozdziały i zachęca rodziny , aby skontaktować się z organizacją . Foto

Progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01961 - 3453978 - 535 - 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be jeststrona internetowa z rodziny, której dzieci mają progeria . Ta strona zawiera listę innych stron rodzin - w tym rozdziale miejsc Research Foundation Progeria - oraz linki do usług w innych krajach . Progeria.be śledzi informacje na temat rodzin na całym świecie i stanowisk go do tej strony . Strona zachęca inne rodziny się zaangażować.

Progeria.beprogeria.be /index_en.php Imperium genetyczna Sojusz

genetyczna Sojusz , przede wszystkimorganizacji rzecznictwa , działa w dziedzinie genetyki . Ich okrągły stół w Internecie , zwany MemberForum , zapewnia miejsce dla liderów grup wsparcia, spotkania i rozmowy . Sojusz oferuje pomoc genetyczny jeden na jednego , aby pomóc osobom rozwijać grupy wsparcia i inne zasoby . Kontrakty również genetyczne Sojusz z amerykańskiego Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej , aby służyć jako Narodowego Centrum Konsumentów dla zasobów i usług genetyczne

genetyczna Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington 20008 - 2369202 - 966 - 5557geneticalliance.org
Krajowa Organizacja ds. Rzadkich chorób ( NORD )

NORD rzadkimi chorobami zapewnia połączenia online dla osób z rzadkimi chorobami . NORD zaprasza rodziny i opiekunów do udziału . Łódź

krajową organizacją Rzadkich Chorób (Nord ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( poczty głosowej tylko ) rarediseases.org

Fundacja Obrazów Madison Fundacja Obrazów Obrazów

Madison to internetowa społeczność , której celem jest informacja . Stanowią one wsparcie dla rodzin, których dzieci mają rzadkie, zagrażające życiu choroby . Łączą rodziców dzieci z tej samej choroby , zapewnienie edukacji i informacji , i utrzymywanie bazy danych badań. Obrazów

Madison FoundationP.O . Box 241956Los Angeles 90024Telephone : 310 - 264 - 0826www.madisonsfoundation.org Imperium