„Ale wyglądasz świetnie!” Co się dzieje, gdy cierpisz na niewidzialną chorobę przewlekłą?
Życie z niewidzialną chorobą przewlekłą często wiąże się z nieporozumieniami, niedowierzaniem, a nawet oskarżeniami o symulowanie. Termin „niewidzialna choroba” odnosi się do schorzeń, które nie są łatwo widoczne na podstawie wyglądu zewnętrznego danej osoby, co utrudnia innym zrozumienie codziennych zmagań, z jakimi borykają się osoby cierpiące na te choroby. Chociaż na pozór dana osoba może wydawać się „w porządku”, może zmagać się z ciągłym zmęczeniem, bólem, problemami poznawczymi lub innymi wyniszczającymi objawami.
Oto, co się dzieje, gdy cierpisz na niewidoczną chorobę przewlekłą:
1. Upośledzona mobilność:Niewidoczne choroby mogą wpływać na zdolności fizyczne danej osoby, prowadząc do ograniczenia mobilności lub zmęczenia. Proste zadania, takie jak chodzenie, wchodzenie po schodach lub stanie przez dłuższy czas, mogą stać się wyzwaniem, wpływając na ich codzienne czynności i niezależność.
2. Nieprzewidywalne objawy:Objawy niewidocznych chorób przewlekłych mogą być nieprzewidywalne i zmienne, co utrudnia efektywne planowanie dnia. Mogą doświadczać okresów stosunkowo dobrego samopoczucia, po których następują nagłe zaostrzenia, które zakłócają ich rutynę i powodują poważny dyskomfort.
3. Wpływ na zdrowie psychiczne:Radzenie sobie z niewidzialną chorobą może odbić się na dobrostanie psychicznym. Frustracja wynikająca z braku zrozumienia, strach przed osądem i ciągła walka z opanowaniem objawów mogą prowadzić do lęku, depresji i poczucia izolacji.
4. Brak widocznego dowodu. Brak widocznych objawów sprawia, że osobom cierpiącym na niewidoczne choroby trudno jest przekazać innym powagę swojego stanu. Może to skutkować sceptycyzmem i niezrozumieniem ze strony przyjaciół, rodziny, współpracowników, a nawet pracowników służby zdrowia.
5. Ograniczona dostępność:Choroby przewlekłe mogą stanowić barierę w pełnym uczestnictwie w różnych aspektach życia, takich jak praca, edukacja i aktywność społeczna. Niewidoczne choroby mogą utrudniać znalezienie dostosowania lub zalecanie niezbędnych modyfikacji w celu zapewnienia równego dostępu i włączenia społecznego.
6. Błędne przekonania i stereotypy:Powszechne błędne przekonania i stereotypy na temat niewidzialnych chorób utrwalają pogląd, że osoby cierpiące na te schorzenia po prostu „udają” lub „nie starają się wystarczająco mocno”. Może to prowadzić do negatywnego nastawienia i dyskryminacji wobec osób cierpiących na choroby przewlekłe.
7. Obciążenia finansowe:Leczenie niewidzialnej choroby często wiąże się z obciążeniami finansowymi. Zabiegi medyczne, leki i konieczność stosowania urządzeń wspomagających mogą spowodować znaczne wydatki w życiu poszczególnych osób, obciążając ich zasoby.
8. Brak wsparcia i zrozumienia:Ze względu na niewidzialny charakter ich schorzeń, osoby cierpiące na choroby przewlekłe mogą mieć trudności ze znalezieniem ludzi, którzy naprawdę rozumieją i wczuwają się w ich sytuację. Może to prowadzić do poczucia samotności i frustracji.
9. Strach przed zwolnieniem:Strach przed tym, że nie zostanie się potraktowanym poważnie lub że objawy zostaną oddalone, może zniechęcić daną osobę do szukania pomocy medycznej lub otwartego omawiania swojego stanu z innymi.
10. Błędne diagnozy i opóźnione diagnozy:Niewidoczne choroby są znane z tego, że są trudne do zdiagnozowania, ponieważ ich objawy mogą pokrywać się z różnymi innymi schorzeniami. Może to skutkować błędnymi lub opóźnionymi diagnozami, co zwiększa obciążenie i stres związany z życiem z nierozpoznaną lub nieleczoną chorobą.
Niezwykle istotne jest podnoszenie świadomości i zachęcanie do empatii wobec osób cierpiących na niewidoczne choroby przewlekłe. Rozumiejąc stojące przed nimi wyzwania, okazując wsparcie i opowiadając się za ich prawami, możemy pomóc w walce ze piętnem i błędnymi przekonaniami na temat niewidzialnych chorób. Rozpoznanie i uwzględnienie ich potrzeb pozwala osobom cierpiącym na niewidzialne choroby żyć z większą godnością i siłą.
