Dystrofia mięśniowa Duchenne’a:jak uzyskać wsparcie

Uzyskanie wsparcia jest niezbędne dla osób i rodzin dotkniętych dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). Oto kilka zasobów i strategii umożliwiających znalezienie potrzebnego wsparcia:

1. Połącz się z organizacjami DMD :

- Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej (MDA):MDA jest wiodącą agencją non-profit zajmującą się zdrowiem, której celem jest zwalczanie chorób nerwowo-mięśniowych, takich jak DMD. Zapewniają grupy wsparcia, zasoby i działania rzecznicze.

- Projekt dla rodziców Dystrofia mięśniowa (PPMD):Misją PPMD ​​jest położenie kresu DMD poprzez badania, rzecznictwo i wsparcie rodziny. Oferują różnorodne zasoby i programy dla dotkniętych rodzin.

- CureDuchenne:CureDuchenne koncentruje się na finansowaniu badań i prób klinicznych dotyczących leczenia i terapii DMD. Oferują także wsparcie i materiały edukacyjne.

2. Dołącz do lokalnych lub internetowych grup wsparcia :

- Grupy wsparcia dają możliwość nawiązania kontaktu z innymi osobami, które przechodzą przez podobne wyzwania i doświadczenia. Skontaktuj się z lokalnymi stowarzyszeniami DMD lub wyszukaj fora i grupy internetowe.

3. Szukaj wsparcia emocjonalnego :

- Rozmowa z terapeutą lub doradcą może pomóc w opanowaniu emocjonalnych skutków DMD. Mogą zapewnić strategie radzenia sobie, wsparcie w podejmowaniu decyzji i pomóc przetrwać trudne chwile.

4. Wsparcie finansowe :

- Kilka fundacji i organizacji zapewnia pomoc finansową rodzinom dotkniętym DMD. Fundacje badawcze, agencje rządowe i prywatne organizacje charytatywne mogą oferować dotacje lub pomoc w pokryciu kosztów leczenia i innych potrzeb.

5. Wiedza medyczna :

- Nawiąż silne relacje z zespołem medycznym mającym doświadczenie w leczeniu DMD. Mogą udzielać wskazówek, koordynować opiekę i współpracować ze specjalistami w celu optymalizacji leczenia.

6. Weź udział w badaniach klinicznych :

- Badania kliniczne zapewniają dostęp do terapii eksperymentalnych lub terapii, które mogą nie być powszechnie dostępne. Uczestnictwo w badaniach przyczynia się do rozwoju tej dziedziny i potencjalnych przełomów.

7. Zasoby edukacyjne :

- Zapoznaj się z rzetelnymi materiałami edukacyjnymi na temat DMD. Dokładne informacje dostarczają Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) oraz Narodowy Instytut Chorób Neurologicznych i Udaru mózgu (NINDS).

8. Terapia fizyczna i zajęciowa :

- Regularna terapia fizyczna i zajęciowa może pomóc w utrzymaniu siły, mobilności i niezależności. Poszukaj dostawców doświadczonych w pracy z osobami z DMD.

9. Technologia wspomagająca :

- Urządzenia technologii wspomagających mogą zwiększyć niezależność i jakość życia. Zbadaj dostępne opcje i zbadaj możliwości finansowania tej pomocy.

10. Działania rzecznicze :

- Uczestnictwo w działaniach rzeczniczych i kampaniach uświadamiających mających na celu zwrócenie uwagi na DMD i związane z nią wyzwania. Podnoszenie świadomości społecznej może prowadzić do zwiększenia finansowania badań i wsparcia.

11. Wsparcie szkoły :

- Ściśle współpracuj z nauczycielami, aby mieć pewność, że Twoje dziecko otrzyma zakwaterowanie, którego potrzebuje, aby odnieść sukces w szkole. Zwolennik zindywidualizowanych programów edukacyjnych (IEP) lub planów na podstawie sekcji 504.

12. Działania społeczne :

- Ustal priorytet zajęć towarzyskich, które Twoje dziecko lubi. DMD nie powinno ograniczać interakcji społecznych. Zachęcaj do udziału w dostosowanych sportach, hobby i wydarzeniach, które sprawiają im radość.

Pamiętaj, że nie jesteś sam na tej drodze i są ludzie, którzy rozumieją wyzwania, przed którymi stoisz, i są chętni do pomocy. Budując sieć wsparcia, możesz pokonać złożoność DMD i poprawić jakość życia swoich bliskich.